“你不知道你们每一次的冰桶挑战，都给我，还有每位ALS患者带来多大的鼓励。”
我们在反对的时候，最需要先问问的，是那些真正利益相关的群体。
作者微信公众号【信海光微天下】
昨天下午，忽然接到WeMedia新媒体集团CEO 朱晓鸣（青龙老贼）传递来的冰桶挑战，当时正在外地旅行，其实很犹豫，晚饭的时候，同行的朋友已经准备好了冰水，但我临阵退却了，因为冰桶挑战在中国进行到今天，已经开始遭受质疑，有声音说参与者炒作与娱乐的目的大于公益目的，冰桶挑战在中国正在变味云云。
但经过夜间的思考，我在次日白天决定欣然接受冰桶挑战。在杭州一间工厂的餐厅外面，我的朋友把两大盆冰水从头顶浇落，瞬间上半身陷入冰麻状态......完成了挑战，并点名我的另外三位朋友参加挑战，把公益传递下去。
为什么最终还是要坚持做一回“冷男”，我是这样想的，尽管“ALS冰桶挑战”有人把它当作娱乐看待，有人厌倦它所带来的刷屏效果，甚至有人把参与者蔑视为sb，但是，它终究是一项公益活动，它是真的已经引起了人们对“肌肉萎缩性侧索硬化症”(渐冻症)的关注。
一个数字是，上周日，美国ALS协会宣布近三周内已经收到来自25万人的1330万美元的善款，而去年同一时间这一数字是170万美元。
要知道，即便是公益事业，它的传播与广而告之也是需要成本的，而冰桶挑战赛，正是利用微博、微信等社交媒体的快速传播优势、明星与公众人物的示范效应获得了更大限度关注，大大降低了传播成本。我尽管既不是明星，也不是公众人物，但好歹还有一些读者，有自己的朋友圈，我愿意用自己的一点微薄的影响力去影响他们，使他们也关注到这项公益活动。
或曰，那你可以选择捐款，而不必搞这个冰桶湿身，还浪费水资源。
按照冰桶挑战的规则，要么接受冰桶挑战，要么捐款100美元，我接受了冰桶挑战，但在这项活动之外，也承诺会捐出1000元人民币来用于公益活动，这跟冰桶挑战赛没有关系，纯属个人选择，不存在破坏规则的问题，也没有任何被逼捐。
接受冰桶挑战的另外一个原因是，冰水浇身体验所带来的麻木感，可以令人感受到ASL患者的痛苦，你只是几秒，而他们却是一生一世，有了真正的同理心与同情心，做公益才会心甘情愿。
我还要说的是，尽管现在有很多质疑冰桶挑战活动的声音，但我以为，真正有权力对这个活动说不的，是那些ALS患者，而从现在的情况看，这些渐冻人兄弟们只是担心，冰桶挑战的热闹过后，他们又会被遗忘。
我们在反对的时候，最需要先问问的，是那些真正利益相关的群体。
昨天晚上看了一个视频，那其实是我参加冰桶挑战的另一个主要原因。
这是一个本周在Youtube上很火的视频，上传者名叫Anthony Carbajal，他是位美国摄影师，视频一开场，Carbajal穿着粉红比基尼，拼命地扭着翘臀，与豪车激情摩擦，摆出各种诱惑姿势，这很明显是一段通过“冰桶挑战题材”吸引眼球的娱乐视频......但是2分钟的之后，Carbajal用通红忧郁的眼睛开始讲述他的故事，解释他为什么要选择这种方式参加冰桶挑战。
“我这辈子都逃不开ALS，它毁了我们一家，”他刚开口就几近崩溃，“我外婆得了ALS去世，我高中的时候，我妈也被确诊了ALS，我今年26岁，但是5个月前我也被确诊了ALS。”
Carbajal说现在他的手指开始失去灵活，直到有一天他会像外婆和妈妈一样，不能走路、不能说话、不能吃饭，最后不能呼吸——“你无法想象我有多恐惧。”
他说他也很讨厌谈论ALS，因为他知道没人想看这么悲惨的画面，没人想被一个快死的人破坏一整天的兴致。但是他不得不需要大家来关注这件事，不然医药公司们就会遗忘这种患病率才十万分之几的罕见绝症。
“你不知道你们每一次的冰桶挑战，都给我，还有每位ALS患者带来多大的鼓励。”这是他在视频最后所说的一句话，也是我参与冰桶挑战的最重要原因，我把它分享给每一位善良的参与者。
当然，作为一项公益活动，冰桶挑战仅仅只能帮助一小部分人，在这个世界上还有非常多的像ALS这样给人带来痛苦的疑难杂症，都需要人们去关注。
最后说下我对渐冻人的最初认识，其实二十多年前少年时候读王朔的小说《永失我爱》，这是一部催人泪下的爱情故事，在最后结局中，男主角何雷就是患了一种“肌无力性疾病”，印象深刻从此记住，可见好的文学作品其影响力是多么巨大。
“你不知道你们每一次的冰桶挑战，都给我，还有每位ALS患者带来多大的鼓励。”
下面是Carbajal上传的6分50秒完整视频，他用他这辈子最疯狂的方式，努力地想让观众看到最后。
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