加速会注:癫痫,也被称为发作型脑部混乱,由于大脑的紊乱引起各种无端重复的发作。这些癫痫是由大脑中的电波震荡引起的,这经常被比作为电闪雷鸣。我们像是和地狱做斗争,不仅需要控制好这个病,还要慢慢解除与癫痫有关的耻辱。我们是一群值得佩服,而不是让人感到可怕的人。
1.癫痫是由于脑部混乱所致,它们就像是你大脑里的一场电风暴。
癫痫,也被称为发作型脑部混乱,由于大脑的紊乱引起各种无端重复的发作。这些癫痫是由大脑中的电波震荡引起的,这经常被比作为电闪雷鸣。在大多数情况下,癫痫的导致原因现在还没有查清楚。“我们现在的挑战是了解每种癫痫的基因结构。”莱伊桑德博士,英国癫痫病研究协会领导人,伦敦大学学院内科主任透露: “我们也在试图理解为什么某种药对有些人效果很好,而对有些人不起作用。”
2.不是每个患有癫痫的人,都会突然不受控制的发作。
大多数癫痫患者仅是“部分”癫痫发作。这会影响大脑的一个区域,并可能导致其他部位的不正常,生理反应、运动和感觉的变化。他们可以导致一个人发呆或者舔自己的嘴唇,撕扯他们的衣服,四处闲逛,或执行其他奇怪的(但非自愿)的行动。
大多数癫痫患者会急剧抽搐,这是由于大脑两侧都同时被癫痫影响导致。
3.当某个人抽搐发作,一点要首先保证他们的安全,不抛弃他们。
当某个人抽搐发作时,轻轻摇动他们的一侧(让他们排出嘴里的液体,并保持他们的呼吸通畅),支撑住他们的头,拿走任何附近危险的物品(包括他们自己的眼镜),和并记录他们发作的时间。
如果癫痫发作超过五分钟,请拨打911。
“癫痫发作通常会在几分钟内结束,切记在他们癫痫发作的时候要保证病人的安全,关注发作的持续时间是最好的急救措施,”约翰·斯特恩博士,加州大学洛杉矶分校的癫痫临床项目主任透露:“如果癫痫发作是超过五分钟,急救就变得更加重要。如果一个人不知道自己已经有了癫痫或着有复杂的病情,那么可能会需要紧急护理。”
对于其他类型的癫痫发作的,重要的是要陪伴在病人身旁,温柔的调整他们的动作以避开危险。
4.切勿强行往癫痫病人嘴里塞东西。
吞下自己的舌头是不可能的,然而含住一个“咬块”(如木勺,钱包等)可能会造成严重的伤害。抽搐发作的人,可能会暂时呼吸艰难,并伴有皮肤发蓝,但斯特恩解释说:“这主要是由于隔膜和其他呼吸肌肉僵硬导致的。”
这是正常和短暂的,一旦他们的肌肉放松后,呼吸就会恢复正常。抽搐发作期间不要试图嘴对嘴人工呼吸或心肺复苏术。让患者的嘴朝下就是保持其呼吸道通畅的最佳方法。
5.请留在病人身边直到他们恢复平静,并安慰他们。
他们会感到很迷茫,迷失方向(在我第一次发作之后,我甚至认为我刚刚经历了飞机坠毁!),并且通常周围都是惊恐的面孔。如果你能够直接而且坦诚的解释刚刚发生了什么,你是谁,你在哪里,并尽量给他们尽可能多的隐私保护。
如果一个人突然小便(一些癫痫发作会伴有这种现象),拿东西遮一下,帮他们减少尴尬,桑德建议说。因为一旦病人平复下来,在确保我们的安全之后,你能做的最好的事情是帮助我们恢复我们的尊严。
6.癫痫发作是可怕的!
癫痫是真的很可怕,无论你是个人经历癫痫发作还是目睹其他人的癫痫发作。在癫痫发作时,你会失去知觉,肌肉收缩剧烈(我曾经在癫痫发作时打破床架),你的皮肤会因缺氧变为蓝色。
虽然我们在抽搐时不是清醒的(之后也不记得这些),但癫痫发作之前我们自己会有所感觉。那是一种对死亡的恐惧,似曾相识,在我们的身体里,说不清道不明。
幸运的是,我自己的癫痫史很长,我甚至还能够发短信告诉其他人,通知他们将要发生的事情(我有点失语症,所以我不能真正的确切告诉他们),但是这也意味着我有更长的时间去体验恐怖的感觉,我的大脑多次让我身不如死。
7.癫痫病的感觉有点像绿野仙踪。
想象自己正在逃离一个邪恶的巫师,这个巫师要抢走你心爱的小狗托托,突然龙卷风刮起来。然后,你醒了,你不知道自己在哪里。
8.癫痫发作后遗症最可怕。
“癫痫是一个异常脑电波逐渐蔓延大脑中的其他的部位,”杰奎琳,一个法国的博士,神经病学家和癫痫病基金会首席科学官解释说。“电波经由之处的大脑都会感到筋疲力尽,而且往往无法发挥作用。”这种脑困惑可以持续几分钟甚至几天。
9.发作的不仅仅是由闪灯触发的。
事实上,不到2%的癫痫患者会有光敏性癫痫,桑德斯说道。更常见的是由压力或者过度疲劳引发的。
其他常见的诱因包括白天或晚上(例如,我大部分癫痫发作在日落前)的某段时间,睡眠不足、压力、疾病、闪烁明亮的灯光或某种图案:咖啡因,酒精或药物的使用、月经周期或其他激素的变化、不良的饮食习惯、和某些药物。
“每个患者癫痫的发作情况是不同的。”桑德还强调道:“尽管可以有很多相似之处,人们往往因为不同的触发癫痫的发作的原因,而有些人却没有。了解这些触发原因并试图避免他们是癫痫病人自我管理的重要组成部分。”
10.惊厥并不代表癫痫。
“惊厥是癫痫的一个症状,没有癫痫的人可能也会发生惊厥……当某人有两次无端的惊厥症状时,(这意味着它不是由外伤,感染,药物或戒酒,或其他健康状况造成的)或者某人仅发生过一次惊厥,但是可能在未来会发生多次时,就需要去医院诊断是否患有癫痫。
11.药物可以控制大多数癫痫患者的癫痫发作。
抗癫痫药物(AEDs),又名抗惊厥药,每天服用它可以控制癫痫的发作——“通过减少导致癫痫发作的过度大脑放电活动。”抗癫痫药的确切机理还不是很清楚,但是不同的抗癫痫药可能会有稍微不同的抗病原理。治疗的目的是以最小的副作用获得癫痫发作的最大控制。
根据癫痫基金会,药物可以控制大约70%左右的癫痫发作。
12.在怀孕期间服用抗癫痫药物会有风险。但是不服用任何药物,风险会更大。
“虽然抗癫痫药物还没有证明在怀孕期间是安全的,但是抗癫痫药的副作用很低,在怀孕期间停止抗癫痫药的服用反而会到来更大的风险。”斯特恩解释说。“当癫痫被控制时,怀孕才能是安全的,这应该加以考虑。”
费依瓦丹姆在她的获奖的博客癫痫病中记录她怀孕的经历:“我的神经科医生劝我,虽然抗癫痫药物都有一定的风险,我的癫痫病是如此的失控,如果不采取什么措施,会对我自己和宝宝造成伤害,这些伤害比药物风险还要大。”
虽然瓦丹姆(见上图,她与她的儿子诺亚)在怀孕期间不幸的是确实有,尽管在她怀孕期间她癫痫发作过,并多次住院,她还是很高兴地报告说她有一个健康,快乐,完美的儿子。
13.癫痫患者可以过上积极的生活。
埃里克·惠勒(如上图所示)是马拉松运动员和铁人三项全能运动员,像许多其他运动员一样,他也有癫痫症。据斯特恩:“健康的生活方式对每个人都很重要,一个人不应该因为癫痫而失去美好的生活。此外,一些癫痫患者发现时,他们的生活越是积极向上,他们越能更好的控制癫痫的发作。运动和娱乐能帮助减轻压力,改善情绪,并有助于大脑健康,这一切对控制癫痫有好处。”
当然,癫痫发作应该得到良好的控制 :通过服药,健康的生活习惯(比如避免一些已知的诱因),有时甚至做脑部手术 。斯特恩强调说,“考虑到癫痫风险,我们做的运动必须是安全的。”
14.开车……一言难尽。
国家法律规定,大多数癫痫患者在半年到一年时间内无癫痫发作才可以再次开车。
“各国的驾驶限制有所不同,但6个月无癫痫复发一般是常见的限定日期,”斯特恩解释道。 “这个时间段的设定是有点武断,但是病情复发的周期越长,癫痫发作的概率就会大大降低。大部分风险是在癫痫发生后的第一年和很大一部分是在癫痫发生后的6个月内。这个六个月期间是为了在癫痫发作的风险最高的时候减少受伤的风险。”
15.癫痫可能比你想象的更常见。
根据世界卫生组织透露,“大约全世界有50万人有癫痫症,这使得癫痫成为全球范围内最常见的神经系统疾病之一。”
从26岁起,癫痫病会在人体内发展。但人们不谈论癫痫,即使他们在他们不得不谈论时。实际上,癫痫比帕金森氏病,多发性硬化,ALS,脑瘫合并更常见。
16.很多名人都有癫痫。
癫痫名人包括歌手王子、野兽男孩亚当霍若维特,丹尼·格洛弗,律韦恩,尼尔·杨,哈里特等等。
17.癫痫患者的内心非常强大!
常人很容易得到那些癫痫病人失去的东西:我们的尊严,我们的独立性(尤其是当我们驾驶权利被撤销),而且,对于许多人来说,癫痫限制我们参加很多的活动,从潜水到洗澡(因为可能会有溺水的危险)。
这就是为什么我们对每一个没有发作的时刻心怀感激,抗癫痫的胜利者就是那些在六个月内或更长时间没有癫痫复发的人。
我们像是和地狱做斗争,不仅需要控制好这个病,还要慢慢解除与癫痫有关的耻辱。我们是一群值得佩服,而不是让人感到可怕的人。你能为我们做的最好的事情就是更多地了解这种疾病和急救的方式。不要害怕向我们提问——我们需要谈论它!
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