2021年6月1日下午,北大医疗脑健康儿童发展中心富华校区的孩子与家长们迎来了一个特别的六一:首次“陪伴一小时”公益开放日将在富华校区展开。
孤独症儿童作为孩子中特别的存在,他们纯粹,烂漫,不同于成人的社会世界,他们似乎生活在远离世俗的乐园。我们爱他们,呵护他们,同时也希望他们能走向更广阔的天空。
(图为北大医疗脑健康儿童发展中心富华校区六一活动现场)
“陪伴一小时”孤独症康复开放日由北京市孤独症儿童康复协会及北大医疗脑健康共同发起,旨在通过“每人陪伴一小时”的志愿体验行动,为孤独症孩子创造与社会融合的机会,让爱心人士体会与走进星宝的世界。
在我国,大概有300万0-18岁的孤独症患儿,患病率达1%。他们大部分无法正常沟通,生活需要长期被照顾。今年,我国首例孤独症患者已52岁,父母都已经离世,跟他一样的面临失去亲人孤独存世的人将会越来越多。在科技尚未对孤独症病因病理有明确结论的今天,我们希望更多的人可以关注这个群体。通过陪伴让他们感受这个世界。
据悉,首个“陪伴一小时”公益开放日获得了来自文娱界和科技部各下属单位的广泛关注和大力支持,到场参与公益活动的文娱界嘉宾有众多国内一线影视导演、青年演员,知名影视制片人、策划人、编剧及文化影视制作公司、艺人经纪公司领导莅临参与。其中参与人员有:《书剑恩仇录》《金玉良缘》导演黄祖权、《新龙门客栈》《笑傲江湖》总导演李惠民、《跛豪》《上海皇帝》总导演潘文杰,青年演员郑雪、王碧琪、侯炳莹、刘忠元,国内优秀制片人李璠、韦达非、策划人张渤琦,东方映艺公司编剧团队代表刘景轩、爱娱乐文化董事长曹阳等十余人,一同探讨交流学习,并针对关爱“星宝”行动议题开展切实可行的推行建议及未来计划思路。同时,还有来自国家科学技术奖励工作办公室,和科学技术部科技经费监管服务中心的10名年轻志愿者。
下午两点半,开放日活动正式开始,为了让到场嘉宾对北大医疗脑健康儿童发展中心和孤独症群体有更加直观的感受,各位嘉宾对中心进行了探访,了解发展中心设施,参观孩子们日常上课活动的地点,开启了走进星宝世界的第一步。
(图为国家科学技术奖励工作办公室,和科学技术部科技经费监管服务中心志愿者参观中心)
(图为文娱界嘉宾参观中心)
探讨环节,北京大学第六医院主任医师贾美香讲述了星宝们的故事,星宝们的世界有时候很大,有时候很小,大的时候可以涵盖整个宇宙,小的时候只能容纳沙发的一隅角落。同时,贾美香老师介绍到有许多孩子的家长在康复过程当中半途而废,但最终取得较好康复效果的都是坚持到最后的家长,孩子的康复需要陪伴,更需要坚持。
(图为贾美香医师故事分享现场)
下午三点半,公益开放日“陪伴一小时”活动正式开始,在中心康复师的指导下,来访嘉宾们走进教室,和孩子们共同度过属于他们的特别的六一。
(图为嘉宾进入教室进行“陪伴一小时”活动 )
在孩子们的课程结束间隙,一个特殊的乐团来到中心,准备为富华校区的孩子们带来一份惊喜的六一礼物。
“我终于看到,所有梦想都开花,追逐的年轻歌声多嘹亮。”演奏的乐团是来北京市孤独症儿童康复协会艺术团的大孩子们,他们同是孤独症群体的一员,但对于音乐的热爱点亮了他们的生活,乐团为在场的孩子与家长们带来了《南泥湾》、《那些花儿》、《隐形的翅膀》等节目,赢得了现场的阵阵掌声。
(图为北京市孤独症儿童康复协会艺术团成员侯洪宇父子表演节目《那些花儿》)
(图为北京市孤独症儿童康复协会艺术团成员贺方畦母子表演节目《隐形的翅膀》)
乐团的表演让到场嘉宾们对于“星宝”这个群体产生了更深层次的认识,“来自星星的孩子们”在长大后该如何与社会融合,如何与他人相处,假如他们的家人离开后,星宝们该如何生活,针对这些问题,嘉宾们与贾美香医师进行了探讨。
“陪伴一小时”的活动在讨论结束后已经接近尾声,为了感谢所有到场嘉宾在六一儿童节当天对于孤独症儿童的温暖陪伴,北京市孤独症儿童康复协会与北大医疗脑健康对到场的活动嘉宾都授予了“星宝陪伴大使”证书,以感谢其对于儿童精神卫生及心理健康领域的关注与支持。
(图为文娱界嘉宾合影)
(图为国家科学技术奖励工作办公室和科学技术部科技经费监管服务中心10名志愿者合影)
六一儿童节的“陪伴一小时”活动不是开放日的终点,而是呼吁社会关注的起点,简单的一小时陪伴,却能够让孩子们连接更加广阔的世界,和社会建立起新的纽带。
在活动结束后,导演潘文杰与黄祖权表示,此次的活动让他们感触颇深,非常希望能够与相关人员进行深度交流,更多地了解孤独症儿童这个群体,为改善他们的生活,呼吁社会帮助做出更多的举措。同时北大医疗脑健康品牌市场部总监许良先生表示,此后北大医疗脑健康将与文娱界的导演、编剧进行长期合作,为孤独症孩子持续输出影片、漫画等内容,让孤独症儿童的故事传播出去,形成持续的社会影响力。
(图为北大医疗脑健康儿童发展中心富华校区六一活动现场
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